６歳未満女児脳死判定:両親の談話全文 [募金・海外臓器移植]
久しぶりに臓器移植の記事を書いてみます。
詳しいことは存じませんが、今回のニュース報道などを見聞きする限り、他の臓器移植を待っている家族の皆さんに、見習ってもらいたいご両親とその対応だと思います。
最初から国内での移植を諦め、現在では事実上アメリカのみになっている海外移植に向け、自己負担金なしで多額の寄付金を集め、アメリカで移植まっている子どもたちの順番に横入りする。
そして、運良く移植が成功した後は、寄付金を頂いた方への余剰金や、術後の子どもたちの様子の報告、今後の移植医療に対しての活動などほぼ何もしていないじゃないですか？
まるで我が子さえ助かればいいみたいな態度。
経済的に負担もなく、さらには焼け太り（※家を建てたりする人もいるとか）している人までいたりとかで、海外移植の絶対数が少なくなってきているとはいえ、何度も何度も同じことの繰り返し。
心臓がなけりゃ人は生きていけない。
運悪く脳が死んでしまって、心臓だけ動いている人、一人の命（心臓）が次の命にバトンタッチしているだけで、運良く移植が成功しても、助けられる命が増えるわけではない。
心臓が悪いお子さんがいらっしゃるご家族の方には申し訳ないけど、自腹で1億の金がないんだったら海外移植の道は諦めろ。
その寄付で集めるお金があれば、移植医療でなく、人工心臓やiPS細胞、バチスタ手術など他の生命に頼らない医療の進歩に使ったほうが未来のためになる。
談話全文
赤字がカットされたいた部分です。
「私たちの子は原因不明の拡張型心筋症になるまで、大きな病気をすることもなく、元気に成長してきました。
昨年４月には幼稚園に入園し、初めての運動会の練習を一生懸命しておりました。運動会前日、風邪のような症状から病院を受診し、特発性拡張型心筋症であることが分かりました。
１２月に容体が悪化し、補助人工心臓をつけて移植を待機することしか命をつなぐ方法がなくなりました。
国内では、子供用の補助人工心臓が使用できなく、やむなく一時的な簡易の機械を使用するという選択肢しかありませんでした。
待機している間も小さい体で度々の脳出血や数回の開胸手術に耐えておりました。
さらに何度も血栓が補助人工心臓内にでき、そのたびに管の取り替えも行っており、本当に生きた心地がしない日々でした。
国内待機の限界を感じ、先生にお願いし海外での移植手術を目指し動き出しました。
受け入れ先も決まり、渡米への準備をしているさなかの１月の上旬に最も心配していた血栓が娘の脳に飛び重篤な脳梗塞を起こしました。
それでも諦めずに回復を祈っておりましたが、２日後に娘は脳死状態になりました。
命をつなぐはずの補助人工心臓が娘の命を奪う結果となってしまいました。
娘には補助人工心臓のことを『あなたのことを守ってくれている大事なものだよ』といつも伝えていただけに、本当に無念でやるせない気持ちです。
娘がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず娘の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族様のために提供したいと申し出ました。私たちは娘が発病してからの３か月間、暗闇の中にいました。同じようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。
今回の娘の死によりお伝えしたいことがあります。 それは小さい子に、リスクの高い一時的な簡易の機械しかつけられないという今の日本の現状です。子供用の補助人工心臓は海外では何年も前から使われているのですが、日本では使用の許可が下りておりません。 他のお子様とご家族に同じことが起こらないためにも一刻も早く改善して頂きたいと心から願っております。 それが、娘が命をかけて私たちに伝えたかったメッセージではないかと思っております。
現在の日本の移植医療の現状を皆様にご関心を頂き、命のリレーが当たり前のように日本で行われるような環境に進んでいくことを望みます」。
http://mainichi.jp/select/news/20150114k0000m040069000c.html
◇脳死判定された女児の両親の談話全文（日本臓器移植ネットワーク）
私たちの子は原因不明の拡張型心筋症になるまで、大きな病気をすることもなく、元気に成長してきました。
昨年４月には幼稚園に入園し、初めての運動会の練習を一生懸命しておりました。運動会前日、風邪のような症状から病院を受診し、特発性拡張型心筋症であることが分かりました。
１２月に容体が悪化し、補助人工心臓をつけて移植を待機することしか命をつなぐ方法がなくなりました。
待機している間も小さい体で度々の脳出血や数回の開胸手術に耐えておりました。
さらに何度も血栓が補助人工心臓内にでき、そのたびに管の取り換えも行っており、本当に生きた心地がしない日々でした。
国内待機の限界を感じ、先生にお願いし海外での移植手術を目指し動き出しました。
受け入れ先も決まり、渡米への準備をしているさなかの１月の上旬に最も心配していた血栓が娘の脳に飛び重篤な脳梗塞（こうそく）を起こしました。
それでも諦めずに回復を祈っておりましたが、２日後に娘は脳死状態になりました。
娘には補助人工心臓のことを「あなたのことを守ってくれている大事なものだよ」といつも伝えていただけに、本当に無念でやるせない気持ちです。
娘がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず娘の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族様のために提供したいと申し出ました。私たちは娘が発病してからの３カ月間、暗闇の中にいました。同じようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。
現在の日本の移植医療の現状を皆様にご関心を頂き、命のリレーが一般的な治療方法として日本でも行われるような環境に進んでいくことを望みます。
http://www.sanyonews.jp/article/120189/1/
日本臓器移植ネットワークによると、大阪大病院（大阪府吹田市）で脳死と判定された６歳未満の女児から１４日午前、肺と肝臓、腎臓が摘出された。
肺は岡山大病院で特発性間質性肺炎の１０歳未満の女児、肝臓は岡山大病院で肝移植後グラフト機能不全の５０代女性、腎臓の片方は大阪医大病院で慢性糸球体腎炎の４０代女性に移植される。もう片方の腎臓は当初、３０代男性への移植が予定されていたが、兵庫医大病院で慢性腎不全の６０代女性に移植されることになった。
脳死と判定された女児は重い心臓病で補助人工心臓を装着。移植待機患者として登録するとともに、海外での移植に向け渡航準備中だったが、かなわなかった。大阪大病院は１４日午後、女児の病状などを説明する記者会見を開く。
両親が移植ネットを通じて１３日に公表したコメントによると、昨年４月に幼稚園に入った後、心臓の筋肉が薄くなってポンプ機能が衰える拡張型心筋症と判明、補助人工心臓を装着した。移植のため渡米の準備をしているさなかの今月上旬に、心臓でできた血栓が脳の血管を詰まらせる心原性脳梗塞を起こし、１３日に臓器移植法に基づく脳死と判定された。
（2015年01月14日 11時04分 更新）
詳しいことは存じませんが、今回のニュース報道などを見聞きする限り、他の臓器移植を待っている家族の皆さんに、見習ってもらいたいご両親とその対応だと思います。
最初から国内での移植を諦め、現在では事実上アメリカのみになっている海外移植に向け、自己負担金なしで多額の寄付金を集め、アメリカで移植まっている子どもたちの順番に横入りする。
そして、運良く移植が成功した後は、寄付金を頂いた方への余剰金や、術後の子どもたちの様子の報告、今後の移植医療に対しての活動などほぼ何もしていないじゃないですか？
まるで我が子さえ助かればいいみたいな態度。
経済的に負担もなく、さらには焼け太り（※家を建てたりする人もいるとか）している人までいたりとかで、海外移植の絶対数が少なくなってきているとはいえ、何度も何度も同じことの繰り返し。
心臓がなけりゃ人は生きていけない。
運悪く脳が死んでしまって、心臓だけ動いている人、一人の命（心臓）が次の命にバトンタッチしているだけで、運良く移植が成功しても、助けられる命が増えるわけではない。
心臓が悪いお子さんがいらっしゃるご家族の方には申し訳ないけど、自腹で1億の金がないんだったら海外移植の道は諦めろ。
その寄付で集めるお金があれば、移植医療でなく、人工心臓やiPS細胞、バチスタ手術など他の生命に頼らない医療の進歩に使ったほうが未来のためになる。
談話全文
赤字がカットされたいた部分です。
「私たちの子は原因不明の拡張型心筋症になるまで、大きな病気をすることもなく、元気に成長してきました。
昨年４月には幼稚園に入園し、初めての運動会の練習を一生懸命しておりました。運動会前日、風邪のような症状から病院を受診し、特発性拡張型心筋症であることが分かりました。
１２月に容体が悪化し、補助人工心臓をつけて移植を待機することしか命をつなぐ方法がなくなりました。
国内では、子供用の補助人工心臓が使用できなく、やむなく一時的な簡易の機械を使用するという選択肢しかありませんでした。
待機している間も小さい体で度々の脳出血や数回の開胸手術に耐えておりました。
さらに何度も血栓が補助人工心臓内にでき、そのたびに管の取り替えも行っており、本当に生きた心地がしない日々でした。
国内待機の限界を感じ、先生にお願いし海外での移植手術を目指し動き出しました。
受け入れ先も決まり、渡米への準備をしているさなかの１月の上旬に最も心配していた血栓が娘の脳に飛び重篤な脳梗塞を起こしました。
それでも諦めずに回復を祈っておりましたが、２日後に娘は脳死状態になりました。
命をつなぐはずの補助人工心臓が娘の命を奪う結果となってしまいました。
娘には補助人工心臓のことを『あなたのことを守ってくれている大事なものだよ』といつも伝えていただけに、本当に無念でやるせない気持ちです。
娘がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず娘の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族様のために提供したいと申し出ました。私たちは娘が発病してからの３か月間、暗闇の中にいました。同じようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。
今回の娘の死によりお伝えしたいことがあります。 それは小さい子に、リスクの高い一時的な簡易の機械しかつけられないという今の日本の現状です。子供用の補助人工心臓は海外では何年も前から使われているのですが、日本では使用の許可が下りておりません。 他のお子様とご家族に同じことが起こらないためにも一刻も早く改善して頂きたいと心から願っております。 それが、娘が命をかけて私たちに伝えたかったメッセージではないかと思っております。
現在の日本の移植医療の現状を皆様にご関心を頂き、命のリレーが当たり前のように日本で行われるような環境に進んでいくことを望みます」。
http://mainichi.jp/select/news/20150114k0000m040069000c.html
◇脳死判定された女児の両親の談話全文（日本臓器移植ネットワーク）
私たちの子は原因不明の拡張型心筋症になるまで、大きな病気をすることもなく、元気に成長してきました。
昨年４月には幼稚園に入園し、初めての運動会の練習を一生懸命しておりました。運動会前日、風邪のような症状から病院を受診し、特発性拡張型心筋症であることが分かりました。
１２月に容体が悪化し、補助人工心臓をつけて移植を待機することしか命をつなぐ方法がなくなりました。
待機している間も小さい体で度々の脳出血や数回の開胸手術に耐えておりました。
さらに何度も血栓が補助人工心臓内にでき、そのたびに管の取り換えも行っており、本当に生きた心地がしない日々でした。
国内待機の限界を感じ、先生にお願いし海外での移植手術を目指し動き出しました。
受け入れ先も決まり、渡米への準備をしているさなかの１月の上旬に最も心配していた血栓が娘の脳に飛び重篤な脳梗塞（こうそく）を起こしました。
それでも諦めずに回復を祈っておりましたが、２日後に娘は脳死状態になりました。
娘には補助人工心臓のことを「あなたのことを守ってくれている大事なものだよ」といつも伝えていただけに、本当に無念でやるせない気持ちです。
娘がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず娘の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族様のために提供したいと申し出ました。私たちは娘が発病してからの３カ月間、暗闇の中にいました。同じようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。
現在の日本の移植医療の現状を皆様にご関心を頂き、命のリレーが一般的な治療方法として日本でも行われるような環境に進んでいくことを望みます。
http://www.sanyonews.jp/article/120189/1/
日本臓器移植ネットワークによると、大阪大病院（大阪府吹田市）で脳死と判定された６歳未満の女児から１４日午前、肺と肝臓、腎臓が摘出された。
肺は岡山大病院で特発性間質性肺炎の１０歳未満の女児、肝臓は岡山大病院で肝移植後グラフト機能不全の５０代女性、腎臓の片方は大阪医大病院で慢性糸球体腎炎の４０代女性に移植される。もう片方の腎臓は当初、３０代男性への移植が予定されていたが、兵庫医大病院で慢性腎不全の６０代女性に移植されることになった。
脳死と判定された女児は重い心臓病で補助人工心臓を装着。移植待機患者として登録するとともに、海外での移植に向け渡航準備中だったが、かなわなかった。大阪大病院は１４日午後、女児の病状などを説明する記者会見を開く。
両親が移植ネットを通じて１３日に公表したコメントによると、昨年４月に幼稚園に入った後、心臓の筋肉が薄くなってポンプ機能が衰える拡張型心筋症と判明、補助人工心臓を装着した。移植のため渡米の準備をしているさなかの今月上旬に、心臓でできた血栓が脳の血管を詰まらせる心原性脳梗塞を起こし、１３日に臓器移植法に基づく脳死と判定された。
（2015年01月14日 11時04分 更新）
日赤からなにか来た [募金・海外臓器移植]
日赤から封筒が1通。
なにか懸賞でもあたったのか？
って。日赤ではなにも応募していないしｗｗｗｗ
封書の中身。
そんなめちゃくちゃレアでは無い(1/500）みたいですけど、
オレって稀な血液型らしい。Di(b-)
脳死ドナー、骨髄に続いて、血液でも登録することにします。
この強運を、なんとか懸賞に活かせないものだろうかｗｗｗｗ
なにか懸賞でもあたったのか？
って。日赤ではなにも応募していないしｗｗｗｗ
封書の中身。
そんなめちゃくちゃレアでは無い(1/500）みたいですけど、
オレって稀な血液型らしい。Di(b-)
脳死ドナー、骨髄に続いて、血液でも登録することにします。
この強運を、なんとか懸賞に活かせないものだろうかｗｗｗｗ
臓器移植向け募金活動の疑問点 その９ [募金・海外臓器移植]
疑問点もその９ですね
そろそろネタも尽きかけているので
渡航移植について興味を持つきっかけになった
さくらちゃんを救う会
の闇（というほどでもないけど）について何点か述べたいと思います。
知っている方も多いとは思いますが
さくらちゃんのご両親は、某国営放送のディレクタ＆プロデューサです。
ということなので、世帯収入は軽く年収ベースで３０００万円は超えていると思われます。
（あくまで、私の予想ですよ）
予想について使ったデータです。
2007年総務省調べでは
職員１人当たりの平均年間給与額（４０．３歳）は１１６３万円
になっていますが、ＮＨＫｗ発表では
大卒モデル年収では、30歳で596万円、35歳で738万円(21年度)です。 管理職については年俸制となっており、21年度の基本年俸は、1,015万円（D1（課長クラス））、1,314万円（D5（部長クラス））、1,586万円（局長クラス））などとなっています。
どっちが本当のことなのでしょうね
と脇道にそれてしまいましたが、一般でいう
お金持ちのお家です。
ということで、これは、１００％貧乏人のねたみになりますが
そんなに金があるのなら、募金なんかしなくても金作れるダロと。
実際、さくらちゃんの移植にかかった費用は渡航・滞在費込みで6000万弱
自腹だと、向こうで半年以上も滞在しないだろうし渡航費も抑えるだろうから
５５００万円くらいだとおもいますので、そのくらい我が娘のために何とか
用立てられなかったのかと思いました。
それから、移植手術自体も下記のように術後1週間で退院とか
私の唯一の入院体験で、ちょっとした手術（全身麻酔）でも
尿道にチューブ入れられて3日くらい寝たままなのに
大動脈とかすげえ太い血管を何本もって・・・2本かｗ
を糸で結んだだけなのに、二日目から歩行訓練とか
本当に移植したのかも疑問に思うのは間違いでしょうか。
５日に心臓の移植手術を行ったさくらちゃんは順調に回復しているため、11日に退院しました。 術後２日めから痛みに耐えての歩行訓練が始まりました。さくらちゃんはがんばって毎日続け、少しずつ歩く時間を増やしています。普通の食事も少しずつ、摂るようになってきました。 さくらちゃんの両親は、病院に泊まりこんでいましたが、その間、自宅での療養に必要な感染症予防やさまざまな生活上の注意点についての講習を病院で受けました。 昨日、病院側の用意したテストにもパスし、今後はさくらちゃんと三人での生活を再スタートさせることになります。
退院後も日焼けしたり、インフルエンザに罹ったりとか
免疫抑制剤をのんでいるさくらちゃんにとって最悪な生活環境にさらしている両親ってなんだかなぁ・・・
そして、最後ですが、募金の余剰金について。
募金の余剰金は他の救う会に全額寄付し、年初にさくらちゃんを救う会を解散しています。
こちらも知っている人が多いと思いますが
募金金額１億5744万613円の内、３０００万円が上田夫妻からの寄付と言うことになっていますが
支出の内訳をよく見てみると
【内訳】 １）医療費：420,000ドル （51,826,100円） ２）渡航費：2,864,675円 ３）滞在費：3,272,179円 ４）基金への委託：22,000,000円 ５）事務局経費：2,439,343円 ６）新たな移譲について：75,283,994円
４）基金への委託 ２２００万円というのが気になりましてちょっと確認してみると・・・
ＮＰＯ 特定非営利活動法人
日本移植支援協会
http://www.ishokushien.com/
NPO法人日本移植支援協会（さくらちゃん基金）
だそうです。
もちろん役員の一覧の中に理事として
上田和子（旧姓高橋）さんが副理事長として働いておりましたｗ
３０００万円のうち２２００万円はもう既にキックバック済みなのかと
私は非常に疑いの目で見てしまっています。
※注：ひょっとするとこの高橋さんは、日本移植支援協会と犬猿の仲のトリオジャパンにいた高橋 和子（肝移植者の母）だったときはすいません![[ふらふら]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/144.gif)
。（この人は上田和子さんとは別人です）
理 事 理 事 長 東 京 本 部 埴 岡 延 年 理 事 副理事長 〃 高 橋 和 子 理 事 事務局長 東 京 本 部 谷 敏 夫 理 事 〃 西 村 謙 理 事 名古屋支部 永 井 孝 理 事 北海道支部 斎 野 亮 介 監 事 東 京 本 部 持 田 一 夫 - 沖 縄 支 局. 新 屋 清 喜
非営利という割には毎年繰越金が増えて平成20年度では2億5000万円余りの繰越金が発生しています。
たぶん、他の救う会の親御さんもこの協会に余剰金の一部を寄付して理事になり、わずかだとは思いますが
和子さんのように報酬を受け続ける人も少なくないのではないでしょうか。
嗚呼 金に卑しい奴らばかりで、イヤダ！イヤダ！
そろそろネタも尽きかけているので
渡航移植について興味を持つきっかけになった
さくらちゃんを救う会
の闇（というほどでもないけど）について何点か述べたいと思います。
知っている方も多いとは思いますが
さくらちゃんのご両親は、某国営放送のディレクタ＆プロデューサです。
ということなので、世帯収入は軽く年収ベースで３０００万円は超えていると思われます。
（あくまで、私の予想ですよ）
予想について使ったデータです。
2007年総務省調べでは
職員１人当たりの平均年間給与額（４０．３歳）は１１６３万円
になっていますが、ＮＨＫｗ発表では
大卒モデル年収では、30歳で596万円、35歳で738万円(21年度)です。 管理職については年俸制となっており、21年度の基本年俸は、1,015万円（D1（課長クラス））、1,314万円（D5（部長クラス））、1,586万円（局長クラス））などとなっています。
どっちが本当のことなのでしょうね
と脇道にそれてしまいましたが、一般でいう
お金持ちのお家です。
ということで、これは、１００％貧乏人のねたみになりますが
そんなに金があるのなら、募金なんかしなくても金作れるダロと。
実際、さくらちゃんの移植にかかった費用は渡航・滞在費込みで6000万弱
自腹だと、向こうで半年以上も滞在しないだろうし渡航費も抑えるだろうから
５５００万円くらいだとおもいますので、そのくらい我が娘のために何とか
用立てられなかったのかと思いました。
それから、移植手術自体も下記のように術後1週間で退院とか
私の唯一の入院体験で、ちょっとした手術（全身麻酔）でも
尿道にチューブ入れられて3日くらい寝たままなのに
大動脈とかすげえ太い血管を何本もって・・・2本かｗ
を糸で結んだだけなのに、二日目から歩行訓練とか
本当に移植したのかも疑問に思うのは間違いでしょうか。
５日に心臓の移植手術を行ったさくらちゃんは順調に回復しているため、11日に退院しました。 術後２日めから痛みに耐えての歩行訓練が始まりました。さくらちゃんはがんばって毎日続け、少しずつ歩く時間を増やしています。普通の食事も少しずつ、摂るようになってきました。 さくらちゃんの両親は、病院に泊まりこんでいましたが、その間、自宅での療養に必要な感染症予防やさまざまな生活上の注意点についての講習を病院で受けました。 昨日、病院側の用意したテストにもパスし、今後はさくらちゃんと三人での生活を再スタートさせることになります。
退院後も日焼けしたり、インフルエンザに罹ったりとか
免疫抑制剤をのんでいるさくらちゃんにとって最悪な生活環境にさらしている両親ってなんだかなぁ・・・
そして、最後ですが、募金の余剰金について。
募金の余剰金は他の救う会に全額寄付し、年初にさくらちゃんを救う会を解散しています。
こちらも知っている人が多いと思いますが
募金金額１億5744万613円の内、３０００万円が上田夫妻からの寄付と言うことになっていますが
支出の内訳をよく見てみると
【内訳】 １）医療費：420,000ドル （51,826,100円） ２）渡航費：2,864,675円 ３）滞在費：3,272,179円 ４）基金への委託：22,000,000円 ５）事務局経費：2,439,343円 ６）新たな移譲について：75,283,994円
４）基金への委託 ２２００万円というのが気になりましてちょっと確認してみると・・・
ＮＰＯ 特定非営利活動法人
日本移植支援協会
http://www.ishokushien.com/
NPO法人日本移植支援協会（さくらちゃん基金）
だそうです。
もちろん役員の一覧の中に理事として
上田和子（旧姓高橋）さんが副理事長として働いておりましたｗ
３０００万円のうち２２００万円はもう既にキックバック済みなのかと
私は非常に疑いの目で見てしまっています。
※注：ひょっとするとこの高橋さんは、日本移植支援協会と犬猿の仲のトリオジャパンにいた高橋 和子（肝移植者の母）だったときはすいません
。（この人は上田和子さんとは別人です）理 事 理 事 長 東 京 本 部 埴 岡 延 年 理 事 副理事長 〃 高 橋 和 子 理 事 事務局長 東 京 本 部 谷 敏 夫 理 事 〃 西 村 謙 理 事 名古屋支部 永 井 孝 理 事 北海道支部 斎 野 亮 介 監 事 東 京 本 部 持 田 一 夫 - 沖 縄 支 局. 新 屋 清 喜
非営利という割には毎年繰越金が増えて平成20年度では2億5000万円余りの繰越金が発生しています。
たぶん、他の救う会の親御さんもこの協会に余剰金の一部を寄付して理事になり、わずかだとは思いますが
和子さんのように報酬を受け続ける人も少なくないのではないでしょうか。
嗚呼 金に卑しい奴らばかりで、イヤダ！イヤダ！
肝移植の募金を横領 [募金・海外臓器移植]
もちろん横領した夫婦が一番悪いのですけど
2才で発症して8才の時に救う会設立
そして10年以上凍結
本当に海外で移植が必要だったの？
募金活動が必要なの？（10年で2000万くらい貯めろよ→俺はむりだけどｗ）
そもそも移植自体が必要だったの？
ちなみに 治療法は投薬が基本らしいです↓
http://www.elmuu.com/bk/lgpd/kannnaitannjyuuuttai.htm
コレスチミドの服用が掻痒の症状に適用されます。 従来コレスチラミンを内服することによって治療されていましたが、更に利用しやすい形になったとされます。 また肝内胆汁うっ滞（かんないたんじゅううったい）では副腎皮質ホルモン薬をはじめウルソデオキシコールや フェノバルビタールといったものが適用されます。 ただし、どの薬物を利用することで改善が見られるかが分からないため、薬物療法後の経過を見て、 これらの薬物の利用を変更したり、或は組み合わせての投与による治療方法が採用されます。 更に慢性的な胆汁うっ滞が見られるケースでは、脂溶性ビタミンが投与されます。 尚、本疾患では肝移植が実施されることもあり、慢性薬物性肝内うっ滞や原発性硬化性胆管炎、原発性胆汁性肝硬変 などが移植適応となります。
http://www.asahi.com/national/update/0607/OSK201006070101.html
肝臓障害を患う男性（１９）＝岡山県＝の手術費用として集められた募金を横領したとして、広島県福山東署は７日、尾道市美ノ郷町の無職で夫婦の本山孝一容疑者（６９）、二三（ふさ）子容疑者（６９）を横領の容疑で逮捕したと発表した。
同署によると、両容疑者は共謀し、２００５年７月、同市南蔵王町３丁目の金融機関で募金の口座を解約し、１００万円を横領した疑いがある。孝一容疑者は「借金返済に充てた」と供述し、二三子容疑者は「解約したのは自分だが、一部は男性の母親に渡し、残りを夫に渡した」などと一部否認しているという。
男性は福山市に住んでいた２歳のとき、胆汁が分解されず肝臓にたまり、肝機能が落ちる肝内胆汁うっ滞症（バイラー病）と診断された。男性の親族らは肝移植手術を決意。１９９９年６月、同市の町内会などで「救う会」が結成されて募金活動が始まり、同１１月に目標の約１９５０万円に達して終了した。男性の父親名義で口座が作られ、会のメンバーだった孝一容疑者が管理を任されたという。
男性は翌年オーストラリアへ渡ったがドナーが見つからず帰国。投薬治療で病状が落ち着いたため、１８歳になってから手術する方針に転換し、約１９５０万円は口座で保管されていた。
手術費用を確認しようとした男性の母親が気づき、昨年５月、同署に相談した。同署によると、口座はすでに解約され、全額なくなっていたという。（中野寛）
2才で発症して8才の時に救う会設立
そして10年以上凍結
本当に海外で移植が必要だったの？
募金活動が必要なの？（10年で2000万くらい貯めろよ→俺はむりだけどｗ）
そもそも移植自体が必要だったの？
ちなみに 治療法は投薬が基本らしいです↓
http://www.elmuu.com/bk/lgpd/kannnaitannjyuuuttai.htm
コレスチミドの服用が掻痒の症状に適用されます。 従来コレスチラミンを内服することによって治療されていましたが、更に利用しやすい形になったとされます。 また肝内胆汁うっ滞（かんないたんじゅううったい）では副腎皮質ホルモン薬をはじめウルソデオキシコールや フェノバルビタールといったものが適用されます。 ただし、どの薬物を利用することで改善が見られるかが分からないため、薬物療法後の経過を見て、 これらの薬物の利用を変更したり、或は組み合わせての投与による治療方法が採用されます。 更に慢性的な胆汁うっ滞が見られるケースでは、脂溶性ビタミンが投与されます。 尚、本疾患では肝移植が実施されることもあり、慢性薬物性肝内うっ滞や原発性硬化性胆管炎、原発性胆汁性肝硬変 などが移植適応となります。
http://www.asahi.com/national/update/0607/OSK201006070101.html
肝臓障害を患う男性（１９）＝岡山県＝の手術費用として集められた募金を横領したとして、広島県福山東署は７日、尾道市美ノ郷町の無職で夫婦の本山孝一容疑者（６９）、二三（ふさ）子容疑者（６９）を横領の容疑で逮捕したと発表した。
同署によると、両容疑者は共謀し、２００５年７月、同市南蔵王町３丁目の金融機関で募金の口座を解約し、１００万円を横領した疑いがある。孝一容疑者は「借金返済に充てた」と供述し、二三子容疑者は「解約したのは自分だが、一部は男性の母親に渡し、残りを夫に渡した」などと一部否認しているという。
男性は福山市に住んでいた２歳のとき、胆汁が分解されず肝臓にたまり、肝機能が落ちる肝内胆汁うっ滞症（バイラー病）と診断された。男性の親族らは肝移植手術を決意。１９９９年６月、同市の町内会などで「救う会」が結成されて募金活動が始まり、同１１月に目標の約１９５０万円に達して終了した。男性の父親名義で口座が作られ、会のメンバーだった孝一容疑者が管理を任されたという。
男性は翌年オーストラリアへ渡ったがドナーが見つからず帰国。投薬治療で病状が落ち着いたため、１８歳になってから手術する方針に転換し、約１９５０万円は口座で保管されていた。
手術費用を確認しようとした男性の母親が気づき、昨年５月、同署に相談した。同署によると、口座はすでに解約され、全額なくなっていたという。（中野寛）
募金で渡米・腸移植の女児、再募金へ 目標６０００万円 [募金・海外臓器移植]
ノーコメントにしようかと思いましたが・・・
そろそろ諦めたらどう？
人のお金にすがる親の姿をみても子供は喜ばないよ。
ってご両親に進言したいです。
きつい言い方をすれば、もう助からないだろうし
本当に＄85万で足りるのかと。
コロンビア大学病院（米国）がこんなに非人道的な金額を個人に対して
借金取りし続けないと思うので、もし幸運にも助かった時は、借金を踏み倒せ！
それから、手塚治虫のブラックジャックじゃないけど
このご両親の誠意ってなにか知りたい
子供に対してと
医者に対してと
http://sankei.jp.msn.com/life/trend/100607/trd1006071652002-n1.htm
生まれつき腸が機能しない難病「ヒルシュスプルング病」を患い、募金により米国で小腸と大腸の移植を受けた古谷美香子ちゃん（１）＝東京都渋谷区＝の容体が安定せず、治療費が足りなくなったとして、「美香子ちゃんを救う会」は７日、都内で会見を開き、６千万円を目標額として、再度募金活動を行うことを明らかにした。
救う会によると、美香子ちゃんは手術に必要とされた費用約１億１千万円が募金で集まったため、２月に渡米。４月に米コロンビア大学プレスビテリアン病院で小腸と大腸の移植手術を受け成功した。しかし、その後容体が安定せず肝機能も低下。２カ月にわたって集中治療室（ＩＣＵ）から出られない状況が続き、治療費が想定以上に高額となった。
その結果、すでに支払っていた保証金１００万ドル（約９５００万円）では治療費が足りなくなり、病院からは今月１９日までに追加保証金など７５万ドル（約７１００万円）を支払うよう請求されたという。
日本では来月に改正臓器移植法が施行され、１５歳未満の子供からの移植が可能になるが、美香子ちゃんは法施行まで待てる状態になかったので、海外での移植手術を選択せざるを得なかった。美香子ちゃんの父、信一さん（３３）は「術後の回復が思わしくないが、今、娘はＩＣＵで懸命に戦っている。再度のお願いとなり、皆様に申し訳ない思いでいっぱいだが、何とぞよろしくお願いします」と話した。
そろそろ諦めたらどう？
人のお金にすがる親の姿をみても子供は喜ばないよ。
ってご両親に進言したいです。
きつい言い方をすれば、もう助からないだろうし
本当に＄85万で足りるのかと。
コロンビア大学病院（米国）がこんなに非人道的な金額を個人に対して
借金取りし続けないと思うので、もし幸運にも助かった時は、借金を踏み倒せ！
それから、手塚治虫のブラックジャックじゃないけど
このご両親の誠意ってなにか知りたい
子供に対してと
医者に対してと
http://sankei.jp.msn.com/life/trend/100607/trd1006071652002-n1.htm
生まれつき腸が機能しない難病「ヒルシュスプルング病」を患い、募金により米国で小腸と大腸の移植を受けた古谷美香子ちゃん（１）＝東京都渋谷区＝の容体が安定せず、治療費が足りなくなったとして、「美香子ちゃんを救う会」は７日、都内で会見を開き、６千万円を目標額として、再度募金活動を行うことを明らかにした。
救う会によると、美香子ちゃんは手術に必要とされた費用約１億１千万円が募金で集まったため、２月に渡米。４月に米コロンビア大学プレスビテリアン病院で小腸と大腸の移植手術を受け成功した。しかし、その後容体が安定せず肝機能も低下。２カ月にわたって集中治療室（ＩＣＵ）から出られない状況が続き、治療費が想定以上に高額となった。
その結果、すでに支払っていた保証金１００万ドル（約９５００万円）では治療費が足りなくなり、病院からは今月１９日までに追加保証金など７５万ドル（約７１００万円）を支払うよう請求されたという。
日本では来月に改正臓器移植法が施行され、１５歳未満の子供からの移植が可能になるが、美香子ちゃんは法施行まで待てる状態になかったので、海外での移植手術を選択せざるを得なかった。美香子ちゃんの父、信一さん（３３）は「術後の回復が思わしくないが、今、娘はＩＣＵで懸命に戦っている。再度のお願いとなり、皆様に申し訳ない思いでいっぱいだが、何とぞよろしくお願いします」と話した。
臓器移植向け募金活動の疑問点 その８ [募金・海外臓器移植]
天晴くんを救う会
http://www.tensei-aid.com/
あまり大した内容ではないですが
会計報告の中にわざわざ
予算ー実績＝残高みたいな感じで
13850万－７９６３万＝５８８７万とか
表に書いてあるんですけど
そんなの計算しても意味ねえダロｗ
錯誤させようとしか考えられない
実際には
１６９００万－７９６３万＝８９００万余りの余剰金となっています。
最初の募金金額に試算が間違いだった事がそんなにはずかしいんでしょうか
それとも３０００万ごまかしてぽっぽに入れようとたくらんでいるの？
どちらにしても、もう一回移植が出来る位の高額な余剰金は（もちろん高額でなくてもですけど）
凍結せず、他のレシピエントに使ったほうが死に金にならないと思いますよ。
http://www.tensei-aid.com/
あまり大した内容ではないですが
会計報告の中にわざわざ
予算ー実績＝残高みたいな感じで
13850万－７９６３万＝５８８７万とか
表に書いてあるんですけど
そんなの計算しても意味ねえダロｗ
錯誤させようとしか考えられない
実際には
１６９００万－７９６３万＝８９００万余りの余剰金となっています。
最初の募金金額に試算が間違いだった事がそんなにはずかしいんでしょうか
それとも３０００万ごまかしてぽっぽに入れようとたくらんでいるの？
どちらにしても、もう一回移植が出来る位の高額な余剰金は（もちろん高額でなくてもですけど）
凍結せず、他のレシピエントに使ったほうが死に金にならないと思いますよ。
臓器移植向け募金活動の疑問点 その７ [募金・海外臓器移植]
2005年～
あやかちゃんを救う会
http://save-ayaka.com/
ここのご両親は、あやかちゃんが亡くなった直後Ｗ杯の観戦をしているとの噂もあったりする救う会です。
余剰金２６００万円を残したまま会計報告をして解散するな～～
っていっても、救う会の規約には
＞当会の目的が達成された場合、会計報告をもって終了する。
手書いてあるからうそじゃないもん！！！
っていう言い訳が通用するとでも思っているのだろうか？
貸借対照表
平成１８年１２月３１日現在
あやかちゃんを救う会
現金
11,687
普通預金
26,231,885
負債合計
0
1 正味財産の部
【26,243,572】
収支差額
26,243,572
資産合計
26,243,572
負債・正味財産合計
26,243,572
あやかちゃんを救う会
http://save-ayaka.com/
ここのご両親は、あやかちゃんが亡くなった直後Ｗ杯の観戦をしているとの噂もあったりする救う会です。
余剰金２６００万円を残したまま会計報告をして解散するな～～
っていっても、救う会の規約には
＞当会の目的が達成された場合、会計報告をもって終了する。
手書いてあるからうそじゃないもん！！！
っていう言い訳が通用するとでも思っているのだろうか？
貸借対照表
平成１８年１２月３１日現在
あやかちゃんを救う会
現金
11,687
普通預金
26,231,885
負債合計
0
1 正味財産の部
【26,243,572】
収支差額
26,243,572
資産合計
26,243,572
負債・正味財産合計
26,243,572
臓器移植向け募金活動の疑問点 その６ [募金・海外臓器移植]
2008~
そうたろうを救う会の疑問点
http://ameblo.jp/saving-sotaro/
9月29日に亡くなって 約1ヶ月後に中間会計報告では約4100万円の余剰金があったはずなのですが
なぜかその2ヶ月半後に再び中間会計報告しているのですが
ちょうど都合良く余剰金の全額に近い4000万ほどの金額が追加の追加デポジットとして発生（請求）されています。
送金証明書もなにもないので、凄く疑わしい。
そもそも現地医療費とかも計上されていますが、通常この金額はデポジットの中に含まれるはず。
ついでに細かいところですが、なぜかこの会計報告の間に渡航費が11万円ほど増えているのはなぜ？
誰がいつ使ったの？
通常この手の救う会の皆さんは、いつでも使える往復チケットを購入しているはずなのですが・・・
事務局費用も他の救う会と比較して倍以上かかっています。飲酒とか宴会開いた金もふくまれているの？
今となっては誰も突っ込まないと思いますが、
ここは公認会計士さんの会計報告もないので、例の4000万円も含めて最後に余った207万円も
着服しているのではないかと、私は疑っています。
このご両親はせっかくの皆さんの善意をなんとも思っていないのでしょうか
きちんと色々説明してほしいものです。
まさかとは思いますが、
このお金は私たちが貰ったお金！！！ （不幸な私たちが）どう使おうと自由じゃない！！！
とか思っていないことを祈ります。
中間会計報告（平成２０年１１月５日現在）
支出の部
医療デポジット 96,111,100円
追加医療デポジット 32,596,212円
滞在医療費 6,575,344円
渡航費用 9,559,801円
事務局費 3,387,697円
送る会費用 181,631円
―――――――――――――――
合 計 148,411,785円
収入額 190,167,705円－支出済額 148,411,785円
＝現在残高 41,755,920円
※送る会費用の中には、星座登録費の52,500円は 含まれておりません。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊
中間会計報告（平成２1年１月21日現在）
支出の部
医療デポジット ９６，１１１，１００円
追加医療デポジット ７１，００６，８９５円
滞在医療費 ７，４６１，３７６円
渡航費用 ９，６７１，３０１円
事務局費 ３，７２８，７３８円
送る会費用 １８１，６３１円
合 計 １８８，１６１，０４１円
収入額 １９０，２３９，７０５円－支出済額 １８８，１６１，０４１円
＝現在残高 ２，０７８，６６４円
※残金については、全額寄付いたします。
そうたろうを救う会の疑問点
http://ameblo.jp/saving-sotaro/
9月29日に亡くなって 約1ヶ月後に中間会計報告では約4100万円の余剰金があったはずなのですが
なぜかその2ヶ月半後に再び中間会計報告しているのですが
ちょうど都合良く余剰金の全額に近い4000万ほどの金額が追加の追加デポジットとして発生（請求）されています。
送金証明書もなにもないので、凄く疑わしい。
そもそも現地医療費とかも計上されていますが、通常この金額はデポジットの中に含まれるはず。
ついでに細かいところですが、なぜかこの会計報告の間に渡航費が11万円ほど増えているのはなぜ？
誰がいつ使ったの？
通常この手の救う会の皆さんは、いつでも使える往復チケットを購入しているはずなのですが・・・
事務局費用も他の救う会と比較して倍以上かかっています。飲酒とか宴会開いた金もふくまれているの？
今となっては誰も突っ込まないと思いますが、
ここは公認会計士さんの会計報告もないので、例の4000万円も含めて最後に余った207万円も
着服しているのではないかと、私は疑っています。
このご両親はせっかくの皆さんの善意をなんとも思っていないのでしょうか
きちんと色々説明してほしいものです。
まさかとは思いますが、
このお金は私たちが貰ったお金！！！ （不幸な私たちが）どう使おうと自由じゃない！！！
とか思っていないことを祈ります。
中間会計報告（平成２０年１１月５日現在）
支出の部
医療デポジット 96,111,100円
追加医療デポジット 32,596,212円
滞在医療費 6,575,344円
渡航費用 9,559,801円
事務局費 3,387,697円
送る会費用 181,631円
―――――――――――――――
合 計 148,411,785円
収入額 190,167,705円－支出済額 148,411,785円
＝現在残高 41,755,920円
※送る会費用の中には、星座登録費の52,500円は 含まれておりません。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊
中間会計報告（平成２1年１月21日現在）
支出の部
医療デポジット ９６，１１１，１００円
追加医療デポジット ７１，００６，８９５円
滞在医療費 ７，４６１，３７６円
渡航費用 ９，６７１，３０１円
事務局費 ３，７２８，７３８円
送る会費用 １８１，６３１円
合 計 １８８，１６１，０４１円
収入額 １９０，２３９，７０５円－支出済額 １８８，１６１，０４１円
＝現在残高 ２，０７８，６６４円
※残金については、全額寄付いたします。
臓器移植向け募金活動の疑問点 その５ [募金・海外臓器移植]
結構悪質な救う会＆ご両親だと思う。
ひろくんを救う会
http://www.hirokunganbare.com/index.htm
帰国して2年8月経過
現在は元気に小学校へ通学しているらしいです。
珍しいというか、最近の救う会では余り見られないのですが、
この救う会では募金金額が目標金額を大きく上回って、
手術が成功しても、未だに募金口座を開きっぱなしみたいです。
そんなに、まだ金が欲しいのか？
目標1億で、
>2007.2.24日現在の内訳
>合計 134,285,485
>現在の募金金額の内訳については，今後会計報告とともにお知らせします。
これが3年以上前
その後ホームページ上では 430万増加しているけど、今現在はいくらあるのでしょうかね
>現在138,559,448円（たぶん2007年9月）
そして、おかあさん
本を書いて宣伝する暇があるのなら、（帰国2年後）
とっとと！会計報告！！
救う会の規約にもきちんとかいてんだからさ。
>第５条（会計）
> 本会の会計は、ホームページ等を通じて定期的に会計報告を行う。
誰か、近所の人がいたら、ここに↓
山口県長門市日置上５９３１
豪邸が建っていないか確認して欲しいかもｗ
ひろくんを救う会
http://www.hirokunganbare.com/index.htm
帰国して2年8月経過
現在は元気に小学校へ通学しているらしいです。
珍しいというか、最近の救う会では余り見られないのですが、
この救う会では募金金額が目標金額を大きく上回って、
手術が成功しても、未だに募金口座を開きっぱなしみたいです。
そんなに、まだ金が欲しいのか？
目標1億で、
>2007.2.24日現在の内訳
>合計 134,285,485
>現在の募金金額の内訳については，今後会計報告とともにお知らせします。
これが3年以上前
その後ホームページ上では 430万増加しているけど、今現在はいくらあるのでしょうかね
>現在138,559,448円（たぶん2007年9月）
そして、おかあさん
本を書いて宣伝する暇があるのなら、（帰国2年後）
とっとと！会計報告！！
救う会の規約にもきちんとかいてんだからさ。
>第５条（会計）
> 本会の会計は、ホームページ等を通じて定期的に会計報告を行う。
誰か、近所の人がいたら、ここに↓
山口県長門市日置上５９３１
豪邸が建っていないか確認して欲しいかもｗ
